Alzheimer et thérapie narrative : espoirs et limites

Copyright Image : Résidences Quebec

Par Patrice Gilly. 

Un témoignage, un espoir et un appel de notre collègue Patrice Gilly, qui a expérimenté des résultats encourageants en travaillant avec les idées narratives dans le contexte de patients luttant contre la maladie d’Alzheimer… avec hélas des réactions protectionnistes des professionnels.

Il y a trois ans, j’ai pu entrer en contact avec des personnes désorientées, atteintes de la maladie d’Alzheimer, au stade 1 et 2, dans une maison de retraite et de soins de la région namuroise. En tant que bénévole, j’ai participé à divers ateliers (peinture et potage), ce qui m’a permis d’amorcer des conversations basées sur l’approche des thérapies narratives (TN).

En gros, les TN s’emploient à restaurer une continuité de sens de soi-même, en reliant des expériences de vie pour en faire un récit dynamique, au départ de ses ressources personnelles. Ces conversations collaboratives sont bienveillantes, respectueuses et libératrices d’une histoire cadenassée.

La personne narratrice de sa vie au présent, au passé et au futur est au centre de la relation. Le praticien TN est décentré, adoptant une attitude de non-savoir, de curiosité et de perplexité. Il œuvre selon le cadre de référence de son interlocuteur sans essayer de le modifier.

Il s’agit de soutenir, non l’exactitude du souvenir, mais la façon dont le narrateur le construit ou le reconstruit, avec ses mots et sa vision dans le présent. La réalité du moment se substitue au passé jusqu’à un prochain récit réactualisé. L’approche narrative valorise également les personnes ressources du narrateur (club de vie), ces personnes qui comptent pour elle, dans l’établissement et dans son entourage.

Approche dynamique

Lors de mes trop brèves prestations en 2016, les personnes âgées rencontrées ont rapidement livré une histoire parallèlement à l’activité exercée en atelier, récit cohérent à force de précisions sollicitées doucement.

Par exemple, une personne épluchant consciencieusement des pommes de terre, ne voulant jamais faire autre chose que cette tâche, m’a confié que c’est toujours elle qui « pelait les patates » pour ses parents, pour la soupe du jour. C’était une occupation très importante à ses yeux. De fil en aiguille, elle en est venue à parler de sa sœur partie en Amérique, mariée avec un soldat américain au lendemain de la guerre. « Je lui écris régulièrement. J’aimerais bien la revoir.»

Une deuxième narratrice m’a redit plusieurs fois le cambriolage de sa bijouterie. Puis, nous avons évoqué ces belles années où elle vendait de splendides bijoux à une clientèle aisée. Ses yeux pétillaient. Elle a sorti des photos de cette époque.

Ces péripéties personnelles étaient ignorées des soignants, trop occupés par ailleurs. Une fois au courant, ils ont pu mieux accueillir paroles et attitudes de ces deux personnes. J’ai donc proposé de compléter le journal individuel qui accompagne chaque résident. L’idée était de fortifier l’identité narrative de la personne, prompte à tisser des histoires de son cru, en remontant à la fois le passé mais aussi en s’arrimant de plain-pied dans son vécu actuel.

J’ai suggéré d’adjoindre aux événements du passé consignés dans l’album personnel les nouveaux récits, agrémentés de photos de la personne active en atelier, en train de nettoyer des légumes, de chanter, de dessiner ou de parler. Les photos sont imprimées et insérées dans l’album. L’auteur du récit a ainsi une trace du sens nouveau qu’il a donné à sa vie enf(o)uie.

Les personnes établissent et perçoivent de cette façon une continuité entre passé et présent, elles se voient actives en miroir, plutôt que perdues en elles-mêmes. L’album réactualisé et complété devient un outil utile aux soignants et à la famille, cette dernière ayant un départ de relation augmentée. La personne désorientée peut le feuilleter à satiété, le consulter lors d’une conversation collaborative.

Une autre façon de faire consiste à rebondir sur un événement de vie qui semble marquant à force d’être constamment répété. Ex. : cette dame qui raconte en boucle le cambriolage de sa bijouterie. Dans ce cas, les TN aident la personne à déconstruire l’impact négatif de cet épisode de vie (résolution d’un conflit intérieur), en insistant sur le courage déployé face au danger. La bijoutière avait mis son agresseur en fuite, ce que j’ai appris à notre deuxième rencontre.

Inutile de dire que l’implication de l’entourage proche est essentiel, afin d’obtenir des éléments biographiques utiles, aidant à naviguer dans l’histoire familiale. Il est entendu aussi que la famille concernée doit donner son aval à cette démarche participative.

Impasse

Au vu des réponses stimulantes des résidents, j’ai donc présenté le dispositif à une délégation du personnel et de la direction après une douzaine d’heures passées dans l’établissement. Ma collaboration a été recalée, non sur sa pertinence, mais sur le fait que mon statut de bénévole aurait été en porte-à-faux, vis-à-vis d’une fonction qui aurait dû être pourvue par un emploi rémunéré. D’autre part, le caractère novateur de l’approche et mon inexpérience de la maladie d’Alzheimer ont joué en ma défaveur.

Pourtant, je m’étais familiarisé avec la technique de validation de Naomi Feil pour rendre dignité et apaisement aux personnes désorientées, ainsi qu’avec les fondements de l’Humanitude expérimentés au long cours par Yves Gineste et Rosette Marescotti dans de nombreux services gériatriques :

  • Entrer dans la réalité subjective de la personne, reconnaître son  vécu émotionnel,
  • La regarder vraiment, à hauteur du visage,
  • La toucher avec tendresse,
  • La considérer dans sa verticalité.

Trois ans après cette impasse, je désire relancer mon projet inabouti, parce qu’il présente un potentiel inouï. C’est pourquoi je m’adresse à vous, en espérant éveiller votre curiosité et votre intérêt à l’égard d’une démarche désintéressée à laquelle je crois profondément. Je cherche un établissement, une équipe, un médecin… ouverts à une démarche surprenante dans son déroulé et porteuse, par ses effets bénéfiques envers des personnes âgées en souffrance.

Patrice Gilly, février 2019.

10 réflexions au sujet de « Alzheimer et thérapie narrative : espoirs et limites »

  1. La validation est une composante de l’approche, pas la principale. Les thérapies narratives constituent l’ossature de l’accompagnement, avec pour visée, la densification du présent, conjugué en récit cohérent pour la personne et son entourage. Je ne manquerai pas de vous solliciter si nécessaire, ni d’informer sur le déroulement du processus. Une première intervention jeudi dernier, lors d’un atelier cuisine, a montré un vaste champ de possibles. Dans un premier temps, je fais connaissance, j’observe, je consigne attitudes et paroles, de manière à étoffer les conversations futures, en groupe ou en apartés. L’institution est partie prenante enthousiaste, c’est encourageant. Merci pour vos pensées.

  2. Bonjour Patrice. J’ai entendu parler de la validation une première fois il y a 10 ou 12 ans, lors d’une réunion de soignants où j’accompagnais une amie clown que certains connaissent : Ciccina Carvello. Déjà, cette idée d’entrer dans l’univers de l’autre me parlait beaucoup.
    Je suis très touchée de votre souhait d’intervenir auprès de personnes qui ont à affirmer, formuler, apprivoiser une nouvelle identité… je serai ravie d’en savoir plus et qui sait, bien que résidant à Paris, d’apporter une contribution à ce projet. Meilleures pensées

  3. Merci pour votre réponse. Il y a dix ans je n’étais pas vraiment jeune… aujourd’hui encore moins. Ce n’est pas le manque de courage ou de conviction, mais je ne crois pas possible de renouer le moindre contact avec ces personnes.
    Dans la tête ça roule comme disent mes petits enfants… mais il arrive un temps dans la vie où le corps aime avoir le temps de se reposer.
    Alors je privilégie le contact via mail ou téléphone.
    Je suis intéressée par votre travail et souhaiterais pouvoir en suivre l’évolution.
    Heureusement que des personnes comme vous existent.

  4. C’était il y a dix ans. Au-delà du regret peut-être encore présent, pourriez-vous réitérer l’essai maintenant que vous êtes « expérimentée »… En ce qui me concerne, votre confiance me conforte dans la volonté de mener à bien une aventure qui s’annonce passionnante.

  5. Il y a dix ans environ, j’ai contacté des responsable de France Alzheimer pour leur proposer une tentative de TN. J’ai demandé à faire une formation d’aidante bénévole.
    De mon mieux (j’étais débutante en TN) j’ai parlé de Michael White, donné qq exemples etc… bref j’ai fait le moins mal possible.
    Réponse : « Mais c’est ce que nous faisons déjà ».
    Puis plus jamais de réponse…
    Hélas je ne peux pas vous aider et « j’aime » et approuve totalement votre travail.
    Vous allez réussir, il n’y a pas d’autre éventualité.

  6. Bonjour,

    Je vis en Belgique et je ne peux hélas me démultiplier. J’aimerais beaucoup transmettre l’approche, celle-ci une fois éprouvée sur un terme plus long. J’ai de bonnes nouvelles. L’expérience reprend dans une maison de repos et de soins lors de deux ateliers (cuisine et musique). Une dizaine de personnes désorientées sont parties prenantes. Plusieurs associations ont marqué leur intérêt pour la démarche narrative, surtout dans la perspective d’une continuité et d’une cohérence du récit chez la personne atteinte de troubles cognitifs.

    Donc j’aurai bientôt du grain à moudre au moulin narratif. D’ici là, merci pour vos retours. J’y réponds dans l’ordre chronologique de publication.

    À Catherine,

    je peux vous tenir au courant des développements et vous fournir toutes informations utiles pour accompagner votre maman. Il me faut pour cela votre adresse. Je vous donne déjà la mienne : p.gilly@mail.be À vous de voir.

    À Bouthors
    je ne suis sur aucun réseau social, Linkedin inclus. Pourriez-vous me communiquer directement les coordonnées du psychopraticien… Merci

    Ici, c’est l’été avant le printemps pendant l’hiver. Je vous envoie un peu de soleil.

  7. Bonjour Monsieur Gilly, Roland Coyac, psychopraticien en maïeusthésie (Thierry Tournebise- Bergerac) pourrait être une ressource pour votre projet, à la croisée de son parcours en établissement de soins et son activité actuelle, nourrie aussi des travaux de Naomi Feil. Il est à Bordeaux et vous trouvez ses coordonnées via Linkedin.

    A cette adresse, vous aurez également des informations sur un projet qui verra le jour dans les Landes, peut-être que ce nouveau lieu sera propice aux nouvelles voix d’accompagnement que vous proposez avec la T.N. Je vous souhaite de belles rencontres pour continuer à mettre en action vos savoir-faire dans un climat favorable. sincèrement, Caroline Bouthors

  8. Bonjour Patrice,
    Coach et praticienne narrative, je suis très intéressée par votre démarche pour des raisons personnelles. Ma maman a été diagnostiquée Alzheimer et j’aimerais bien suivre votre travail et pourquoi pas, bien que non thérapeute, l’accompagner. Vous donnez déjà des éléments dans votre article dont je vous remercie car je perçois pouvoir les utiliser.
    Je ne peux en revanche pas répondre à votre demande vis-à-vis d’une institution.
    Très sincèrement.
    Catherine

  9. Une superbe initiative, je n’ai pas de contact à vous fournir mais vous avez éveillé ma curiosité, j’aimerai bien en apprendre plus et suivre votre projet

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Captcha *