Je vis avec une maladie chronique

Nous avons reçu un jour un email de Stefanie Berg que nous ne connaissions pas. Elle est allemande et vit à Hambourg. C’était un tout petit email très discret, signalant qu’elle avait traduit en allemand un article de Fanny Moureaux-Néry, un de ces articles perdus dans les tréfonds de notre blog, mais que j’ai la joie de voir qu’ils ne sont pas perdus pour tous et qui méritent vraiment d’être relus. Stefanie nous envoyait sa traduction en allemand et c’était tellement improbable que je lui ai écrit pour en savoir plus. Voici sa réponse, qu’elle m’a autorisée de publier. C’est écrit dans un français incroyable. Dans un autre email, elle disait qu’elle aimait lire la philosophie en langue française. Nous allons pouvoir inclure les germanophones en francophonie ! J’aimerais beaucoup rencontrer Stefanie.

Catherine,

La raison pour laquelle j’ai découvert votre formidable blog est que j’étais à la recherche d’informations sur Rita Charon, qui par ailleurs était citée dans le livre magnifique de Cynthia Fleury, intitulé : Le soin est un humanisme. (Et ouiii !)

Il me semble que souvent, la médecine dite « académique » oublie ou ne donne pas assez de place à cet aspect narratif qui, de mon point de vue, est extrêmement important. Cela veut dire de mettre le focus sur la personne avant de s’occuper de la personne malade. Donner de l’espace pour que la/le patient.e puisse raconter, se dire, parler sur son vécu dans un cadre médical. Soit pour faire avancer le soin, soit pour être accompagné.e dans la maladie.

Je vis pour ma part, depuis très longtemps, avec une maladie chronique qui m’oblige à faire beaucoup d’efforts tous les jours. Grâce, ou à cause de cela, je suis sensibilisée au phénomène de cette pratique de la médecine « en trois minutes », où la personne concernée par la maladie reste exclusivement un « objet ».

En étant atteint.e d’une maladie en général, et d’une maladie chronique en particulier, la personne malade sait beaucoup de choses, quelquefois invisibles pour l’extérieur, quelquefois juste par intuition, mais souvent sans connaître les termes médicaux. C’est ici que l’approche narrative peut intervenir en créant le dialogue entre la/le docteur.e et la/le patient.e afin de trouver ensemble un cheminement dans le parcours du soin. De la même façon pour les traitements non-chroniques, il s’agira de chercher une « discussion » pour lancer les démarches médicales à entreprendre.

J’ai lu le livre de Cynthia Fleury pour mon projet d’écriture sur mon expérience avec la maladie chronique et je suis complètement d’accord avec ce qu’écrit la philosophe et psychanalyste (toujours elle) lorsqu’elle écrit : « se remémorer cette vérité première qu’il n’y a pas de maladie mais seulement des sujets qui tombent malades et que la reconnaissance de cette subjectivité est la seule opérationnelle pour la production d’un soin » (page 30).

Sa réflexion a fortement illuminé ma propre façon de penser la maladie. Cette lecture a créé pour moi un nouvel horizon, ce qui vaut pour tous ses livres que j’ai lus d’ailleurs. Quelle belle expérience intellectuelle et personnelle !

Il y a une vingtaine d’années, j’ai étudié la philosophie et par passion, j’aime bien lire et écrire. Depuis peu de temps, et par amour pour la langue française, je souhaite me lancer dans la traduction du français vers l’allemand. J’ai également traduit cet ouvrage de Cynthia Fleury pour moi, afin de pratiquer la traduction. Pour apprendre, pour expérimenter ce travail de transmission, principalement dans les domaines des approches narratives qui m’intéressent énormément. Je vous ai donc envoyé ma traduction du compte rendu de Fanny Moureaux-Néry sur la médecine narrative, sans faire partie d’une institution ou d’un groupe thérapeutique mais par une démarche personnelle.

Je vais continuer de lire les « Errances Narratives » avec un très grand plaisir, et ton livre sur l’approche narrative se trouve déjà sur ma liste de livres à lire très prochainement. Merci beaucoup, Catherine, d’avoir pris le temps de me répondre d’une manière aussi bienveillante. Je te souhaite une très belle soirée, intense et (intérieurement) lumineuse !

On ne sait jamais vers où la vie va nous porter, peut-être alors nous rencontrerons-nous un jour…

Stefanie

4 réflexions au sujet de « Je vis avec une maladie chronique »

  1. Merci à Stéphanie, qui me permet ainsi de prendre connaissance de l’article passionnant de Fanny et merci Eric pour ton témoignage.

  2. Merci Stéphanie Berg de nous avoir permis d’exhumer cet article percutant de Fanny dont je me souviens très bien.
    Merci à toi, Catherine, d’avoir partagé avec nous cette aventure, qui va aussi nous inciter à nouer des liens avec l’Allemagne, si ce n’est déjà fait.
    Bien à vous deux,
    Laurence, alsacienne

  3. Merci Stéphanie pour cet article qui résonne beaucoup en moi. Je suis moi aussi atteint d’une maladie auto-immune. J’aimerais apporter mon témoignage sur l’impact de la narration du médecin sur la maladie.

    Je suis passé par quatre phases.
    Phase 1 : Une première à durée presque 40 ans pendant laquelle la maladie ne s’est pas déclarée.
    Phase 2 : Mon dos s’est “en-raidi”, m’imposant de me lever chaque jour à 2 heures du matin tant la douleur était insupportable.

    J’ai vu plusieurs médecins, mais celui dont je me souviens le plus c’est le Docteur Vilain (ça ne s’invente pas !). Je pouvais à peine marcher. Je me suis rendu péniblement à son cabinet. Il m’a examiné pendant “trois minutes” sans poser de questions sur l’histoire de ma maladie et a déclaré “Vous n’avez rien, tout cela est dans votre tête” J’ai donc enduré ma maladie jusqu’à trouver un antidouleur qui avait un peu d’effet. Ce fut les cinq années de la phase 2.

    Phase 3 : En manque de mes pastilles miracles, je suis allé chez un médecin pour une prescription. Celui-là avait un rapport à l’humain plus présent. Il m’a interrogé sur le pourquoi, le comment et le quand et grâce à une analyse ADN, mon gène HLAB27 fut démasqué positif. Il m’a annoncé que j’étais atteint d’une spondilathropathie ankylosante malheureusement incurable et que je devrais prendre des anti-inflammatoires à vie. J’ai donc consommé des AINS à haute dose pendant les quinze ans de la phase 3. Prévenu des effets néfastes à long terme, j’ai tenté à plusieurs reprises de les stopper, mais sans résultat, une douleur insoutenable revenant immédiatement à chaque fois.

    Phase 4 : Malgré l’interdiction de pratiquer un autre sport que la marche, ce fut la rencontre avec le Systema, un Art Martial russe dont l’enseignement m’a fait comprendre que l’esprit peut être plus fort que la matière. Un nouveau discours qui m’a amenée à décider de la rémission de ma maladie en cultivant une croyance forte dans la guérison.
    Aujourd’hui, depuis cinq ans, plus de médication, presque plus de douleurs, je fais des joggings de 10 km et je continue le SMA où on chute au sol sans tapis.

    On le voit bien, trois histoires médicales racontées, trois résultats différents pour une même personne. Alors je confirme : “il n’y a pas de maladie, mais seulement des sujets qui tombent malades”.

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.